Открываются двери – а на встречу тебе мальчик − веселый, жизнерадостный… Не знал бы – никогда не догадался, что по 15 часов ежедневно он лежит под капельницей, а питается через трубку в животе… А ведь многие вспомнят его… это Егор Дузь, мальчик с синдромом короткой кишки, которому пару лет назад помогали все вместе… помогали, а потом забыли…
Не умирай!
«Мы очень ждали сына, − рассказывает мама Егора. − И не думалось даже, что может родиться ребенок нездоровый, с какими-то патологиями…». А ведь никто эту патологию и не выявил, пока Егор не оказался в три года на операционном столе на грани жизни и смерти.
Однажды под утро ни с того ни с сего мальчик просто не проснулся. «Это был самый обычный день, − вспоминает мама Юля. – Егора мы забрали из садика. Весь вечер сын играл с игрушками, смотрел мультфильмы и лег спать… Под утро мы проснулись от странных звуков, издаваемых Егором. Мы попытались его разбудить, но Егор ни на что не реагировал и не просыпался». По скорой, Егора забрали в Детскую областную больницу и после 2-часового обследования экстренно повезли в хирургию… «Кишечник умирает, − пояснил профессор. − Состояние очень тяжелое. Возможно не переживет даже операцию. Но если справится − жить будет». Вот только что жить он будет постоянно на капельницах никто не сказал.
Следующие пять месяцев были адом для Егора и его родителей: мальчик перенес три полостные операции, после которых у него осталась всего 4-5 см тонкого кишечника и половина от толстого – а значит никакой возможности для нормального усвоения жизненно важных веществ из пищи: три месяца его кормили только через вену. «До нас такие дети не доживали до того этапа, когда нужно было начинать думать о том, как их кормить, – пояснили маме Егора в больнице. – Мы первые, кто с таким диагнозом ушел оттуда своими ногами».
Лучше Егору не становилось. Бесконечные капельницы, исколотые руки и ноги, токсический гепатит печени и постоянная температура из-за начавшегося сепсиса заставили родителей принять непростое решение. «Закапали нас в больнице страшно – посадили печень. Печеночные показатели в анализах вместо пятидесяти были по пятьсот, начали желтеть склеры на глазах, − рассказывает мама. − Совместно с супругом мы приняли непростое для нас решение – написали расписку и вместе с Егором прямо из больницы поехали в аэропорт, а оттуда полетели в Израиль…».
Первые ответы на вопросы…
«…Мы даже и не предполагали, что одной недели будет достаточно. В клинике Израиля вылечили сепсис и токсический гепатит, заменили временный катетер на долгосрочный, скорректировали лечение, дозировку
капельниц, составили меню и постепенно стали кормить Егора; а медсестры обучили меня, как правильно ухаживать за сыном в домашних условиях. Для того, чтобы наладить работу кишечника и в дальнейшем отказаться от капельниц врачи порекомендовали со временем установить гастростому. Впервые, за столь длительный период, я получила не только рекомендации, но и ответы о том, как дальше жить и помочь своему ребенку», − продолжает мама Юлия.
О сборах и помощи людей…
Два года назад в Москве Егору установили гастростому, благодаря которой мальчик подрос на десять сантиметров и прибавил в весе три килограмма. «В Беларуси устанавливать гастростому мы не рискнули, так как вероятность благополучного исхода операции по словам врачей была низкой. Изначально мы планировали провести операцию в Израиле, но…» — рассказывает мама мальчика.
Для проведения операции было необходимо 22.000 евро. Объявили сбор. Просили о помощи Гродненцев, фонды, предприятия. За восемь месяцев собрали меньше половины, а ждать больше было нельзя. Собранных средств хватило на то, чтобы операцию провели в Москве. «…Было потрачено очень много сил и времени, но, к сожалению необходимая сумма не собралась. – Собирали и в социальных группах… но долгое время вести так сбор очень сложно. Ведь все ждут хороших новостей и быстро, — рассказывает мама Егора. Каждый хочет знать, что он помог и ребенок выздоровел…. К сожалению, ситуация Егора очень сложная. Сейчас ему нужно просто продолжать жить. Имеющееся у нас оборудование не позволяет даже оценить, в каком состоянии сейчас его тонкий кишечник. По статистике ему необходимо прожить еще пять лет, прежде чем размер его кишечника позволит ему надеяться на операцию по его удлинению».
Фактически, семья осталась со своей проблемой один на один. С того времени родители не ведут сборы на медикаменты и другие медицинские средства необходимые для поддержания жизни Егора. Семье буквально приходится растягивать и экономить везде, где только можно. И, нынешнее тяжелое финансовое положение заставляет родителей Егора вновь обратиться за помощью к людям…
Дома как в больнице… но все-таки дома
Комната Егора больше похожа на склад медикаментов. От пола до потолка стоят коробки с системами, шприцами и прочими расходными материалами, насосы, пакеты с «внутривенной «едой».
По 15 часов в сутки Егор находится под капельницей. По 15 часов в течение трех лет – это и есть то питание, благодаря которому он живет. Помимо капельницы, специальный насос всю ночь вводит в организм Егора уже расщепленную смесь по трубке через гастростому – отверстие в животе и желудочной стенке. Такая искусственная имитация пищевода, когда подача
пищи в желудок производится напрямую, помогла Егору вырасти за последние два года на 10 см и набрать в весе 3 кг.
А хорошо расти ему жизненно необходимо – ведь вместе с ним растет и его кишечник – а значит увеличивается шанс, что со временем его длины будет достаточно для проведения большой операции, благодаря которой он сможет жить без капельниц и трубок в животе.
Вот только как до нее дожить? Список всего, что необходимо Егору для жизни в месяц не вмещается на 1 страницу… и это помимо тех препаратов, с которыми семье помогает детская больница. Все они закупаются за границей. Все просто: большинство необходимых препаратов в нашей стране не сертифицированы или не входят в перечень. Еще одна проблема – это расходные материалы: шприцы, перчатки, системы… Одноразовые, они должны меняться после каждого использования, − иначе возникает риск заражения крови.
1500 рублей – такова цена жизни в месяц… 18035 рублей – такова цена жизни в год…
От автора о Егоре
Дружелюбный, веселый, добрый… Почти все время дома. Очень общительный, но с другими детьми играет редко – любое неверное движение может стоить ему жизни.
А еще Егор очень стойкий. Вы представляете, что такое пол жизни проводить под капельницей, а питаться через трубку в животе? Это невозможно представить, но такова его жизнь.
Наверное, смирился… может быть привык… я не знаю, как описать улыбающегося тебе мальчика, у которого под майкой и слоями бинтов одна трубка выходит наружу из сердца, а вторая из желудка. Знаю только, что к одному он не привык точно: это боль… от уколов, больничных процедур, десятков анализов. Переносить их без сильнейшей истерики и крика он не может до сих пор.
Как помочь Гродненское благотворительное общество (http://grbo.by/) обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Мы просим Вас откликнуться и помочь Егору. Для приобретения медицинских препаратов необходимых для поддержания жизнедеятельности Егора сроком на один год необходима сумма 18035 рублей.
Помочь Егору вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:
1. USSD-пожертвование.
Отправьте USSD-запрос *222*19# (вызов), и вы пожертвуете 2 рубля.
Услуга доступна только для абонентов МТС. Количество пожертвований с одного номера не ограничено. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 30 копеек. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 4 копейки.
2. Через систему «Расчет» ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг. Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП),
+ Общественные объединения,
+ Религиозные объединения,
> Гродненское благотворит общ-во.
Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.
3. SMS-пожертвование.
Отправьте SMS-сообщение на номер 553 с текстом «514 пробел Егор пробел Суммма». Например, 514 Егор 5.
Услуга доступна для абонентов МТС и life:). Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) – 4,5%. После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 бел. руб.
4.Благотворительный счет:
Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,
р/с BY34PJCB31356013630010000933,
БИК (BIC) PJCB BY2X,
ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.
Более подробную информацию об Егоре вы можете узнать на сайте Гродненского благотворительного общества или по телефонам: 8 (0152) 74-29-79, +375 (33) 383-000-4.
Благодарим за оказанную помощь и поддержку.
